Les femmes et les filles autistes sortent de l’ombre

Au cours de ma pratique, j’ai à maintes reprises eu l’occasion d’accompagner dans un travail thérapeutique des femmes et des filles qui présentaient les caractéristiques de l’autisme Asperger (quotient intellectuel élevé, vécu d’étrangeté, forte anxiété voire terreur face à autrui, fonctionnement stéréotypé, répétitif, ritualisé, etc.). Celles-ci me semblaient très nombreuses, mais comme il n’existait quasiment aucune étude sur les femmes et les filles autistes, elles étaient largement sous-diagnostiquées et par ce fait discriminées par rapport aux hommes et aux garçons.

Il est vrai que cette pathologie est la plupart du temps masquée chez les femmes et les filles Asperger, car leur intelligence leur permet de trouver des mécanismes compensatoires pour masquer leurs difficultés. Cette invisibilisation de l’autisme leur coûte toutefois des efforts surhumains et des conséquence désastreuses pour leur santé.

En raison de leur incompréhension des relations humaines, les femmes et les filles autistes sont aussi particulièrement vulnérables face aux manipulateurs et aux prédateurs sexuels qui se jouent d’elles avec une grande facilité. Les violences sexuelles ont pour effet d’ajouter un état de stress post-traumatique ou ESPT à l’autisme (handicap primaire), avec pour conséquence d’aggraver considérablement leur état. Sachant qu’une personne autiste vit ses émotions de façon décuplée par rapport à une personne non autiste, l’ESPT est en général d’une gravité décuplée, à tel point que les troubles psychotraumatiques deviennent un nouvel handicap (handicap secondaire, troubles secondaires) dépassant en importance l’autisme (handicap primaire, troubles primaires). Autrement dit, un ESPT qui s’ajoute à l’autisme, produit des conséquences absolument catastrophiques pour les femmes et les filles autistes qui sont généralement laissées seules à elles-mêmes, sans aucune aide, aucun soutien, en raison de leur sous-diagnostic.

Or, le diagnostic d’autisme est très important et par lui-même thérapeutique, car les femmes et filles autistes comprennent enfin ce qui leur arrive. Une fois un diagnostic en main, elles peuvent désormais construire leur vie en fonction de qui elles sont et non en tentant désespérément de faire comme autrui, avec une anxiété terrifiante à l’idée qu’elles seront démasquées, que leur étrangeté va apparaître au grand jour et que tout s’écroule. Tant qu’elles n’ont pas de diagnostic, leurs relations chaotiques avec autrui leur causent tant d’effort qu’elles les laissent à chaque fois plus épuisées, plus désespérées, traumatisées, avec l’impression qu’elles n’y arriveront jamais.

La prise en charge thérapeutique des femmes et filles autistes nécessite des techniques expérientielles, basées sur le présent (l’ici et maintenant), telles les thérapies cognitivo-comportementales (TCC) et la Gestalt-thérapie, par exemple. Il faut surtout éviter les techniques trop mentales qui ne feraient que renforcer l’hypermentalisation des autistes Asperger, mécanisme qui les empêche précisément d’accéder à qui elles-ils sont réellement.

Centrée comme les thérapies cognitivo-comportementales sur le présent et l’expérienciel, la spécificité de la Gestalt-thérapie réside dans le fait que cette psychothérapie est en plus centrée sur la relation, le but de cette approche étant notamment la restauration de la capacité de lien. Un travail tout en finesse se déroule dans cette relation thérapeutique de type gestaltiste : si elle le souhaite, la personne va pouvoir donner son ressenti sur ce qui se passe pour elle face à sa-son thérapeute (peur, terreur, honte, colère, culpabilité, etc.) et la-le thérapeute entreprendra un travail autour de ce qui émerge dans la relation. La personne va aussi pouvoir confronter sa-son thérapeute, lui dire lorsqu’une intervention (mot, geste, regard, etc.) la met en colère, la gêne, lui fait peur ou honte, ou la culpabilise, par exemple. Cette spécificité relationnelle de la Gestalt-thérapie en fait une psychothérapie particulièrement intéressante pour les autistes qui ont précisément un handicap au niveau de la capacité à être en relation.

Le développement de l’awareness est au coeur de ce travail gestaltiste autour de la relation, puisque c’est précisément cette conscience du corps, des émotions, des ressentis et des sensations qui va permettre à la personne autiste d’être enfin en contact avec elle-même, de se connaître réellement, entre autre au sein de la relation, d’acquérir de la confiance en elle et de la sécurité en devenant capable de poser des limites en cas de situations d’intrusion, d’abus. En effet, une fois développée (et non déconnectée), l’awareness lui donnera très clairement les signes de danger, avec une intuition et une finesse de perception même beaucoup plus grandes que celles des personnes non autistes.

Par ce moyen, les femmes et les filles autistes peuvent libérer peu à peu leur potentiel en construisant leur vie sur leurs véritables ressources, auparavant masquées voire même souvent pathologisées. Il est à noter qu’une fois reconnues et dégagées du carcan de la normalisation imposée par la société, les femmes et les filles Asperger sont souvent d’une très grande puissance.

Toutefois, il est important de préciser que pour accompagner des personnes autistes dans un travail thérapeutique, il faut impérativement des thérapeutes parfaitement formé-e-s et expérimenté-e-s en matière de troubles autistiques, notamment Asperger. Sans quoi, la thérapie va produire des effets iatrogènes (nouveaux symptômes créés par la thérapie elle-même) catastrophiques, car la personne autiste va très vite comprendre qu’elle n’est pas comprise. Il lui sera dès lors impossible de se dévoiler, de faire confiance à sa-son thérapeute, ce qui va renforcer son vécu d’étrangeté, son désespoir d’être en décalage, comme exclue du monde. Elle ressortira de la thérapie en se disant par exemple « même un-e thérapeute ne me comprend pas », « je ne m’en sortirai jamais ».

La fin du silenciement des femmes et des filles

Nos sociétés patriarcales où les hommes dominent ont toujours exigé des femmes et des filles qu’elles soient sages, belles, discrètes, lisses (si possibles dissociées, donc ne sentant pas la douleur) souriantes, polies, obéissantes, généreuses, altruistes, courageuses, etc., malgré les violences qu’elles subissent au quotidien. Alors que les hommes et les garçon ont l’entière liberté d’exprimer leur colère, leur agressivité, d’être turbulents, indisciplinés, irrespectueux, insolents, égoïstes, etc. et que ceci est même valorisé (« il a une forte personnalité, il réussira dans la vie », etc.) ou excusé (« il n’est pas méchant, juste un peu maladroit , un peu direct », etc.).

La contrainte au sourire pour les femmes et les filles a été illustrée avec humour dans deux vidéos remarquablement drôles et toniques  : Smile (Funny Or Die, 2014) et Smyle for Women (Nightpantz, 2016).

Depuis la nuit des temps, les femmes sont donc silenciées voire dissociées (ne sentant plus leur souffrance) par une société patriarcale qui les prie d’être entièrement dévouées au bien-être et à l’épanouissement des hommes, afin qu’ils puissent continuer d’asseoir en toute tranquillité leur domination.

Mais le travail sans relâche réalisé principalement par les féministes a permis que les femmes violentées (violences sexuelles, conjugales, économiques, médicales, reproductives, etc.) osent enfin s’exprimer, dans le monde entier. Simultanément, grâce à la militance pour les autistes, les femmes et les filles autiste peuvent enfin sortir de l’ombre dans laquelle la recherche médicale les avaient plongées. Et l’on peut supposer qu’elles sont légion.

Le désintérêt de la recherche médicale pour les femmes et les filles

« Why are so many women with autism often misdiagnosed? And how does this issue resonate with broader ideas of neurodiversity? »
(The Gardian’s Science Weekly, 2017))

La citation est tirée d’un article en lien avec le téléfilm The Party qui permet aux téléspectateur-trice-s de se mettre dans la peau d’une jeune fille de 16 ans atteinte d’un trouble du spectre autistique (TSA) et de parler du problème de sous-diagnostic des femmes et des filles, notamment en raison de critères de diagnostic toujours biaisés en faveur d’une présentation masculine typique des TSA.

Jusqu’il y a peu, la médecine considérait en effet que l’autisme ne touchait quasiment que les garçons et les hommes. Cette croyance n’était due qu’à une recherche médicale concentrée exclusivement sur les hommes, à l’observation de leurs symptômes, de cobayes masculins pour les tests médicamenteux, etc. On ignorait donc comment les différentes formes d’autisme se manifestaient chez les femmes et les filles. Ce n’est que très récemment que la recherche médicale s’est intéressée à elles.

Par conséquent, les femmes et les filles autistes ont été et sont encore largement sous-diagnostiquées en raison d’un désintérêt de la recherche médicale à leur égard. C’est pourquoi « La National Autistic Society appelle à des changements et des améliorations dans le diagnostic des filles et femmes autistes » (Radio-Canada, 2017).

Le désintérêt de la recherche pour les femmes ne concernait de loin pas que l’autisme. Pour ne prendre qu’un exemple : la médecine pensait également que les maladies cardio-vasculaires touchaient principalement les hommes, croyance basée sur le simple fait que les femmes n’avaient fait l’objet d’aucune étude à ce sujet (Kuhni, 2013).

Aujourd’hui, les femmes n’acceptent plus d’être les laissées pour compte de la recherche médicale. Elles exigent qu’on leur consacre également des études, afin d’être correctement diagnostiquées et de pouvoir ainsi recevoir les soins adéquats, tout comme les hommes.

L’autisme

L’autisme est un trouble du développement d’origine neurobiologique débutant généralement avant l’âge de 3 ans (sauf pour le Syndrome Asperger qui débute généralement plus tard) et touchant les interactions sociales, la communication (verbale et non verbale) et le comportement (stéréotypé, avec intérêts restreints, répétitions, rituels, etc.).

« Selon la classification internationale des maladies de l’OMS (CIM 10), l’autisme est un trouble envahissant du développement qui affecte les fonctions cérébrales. Il n’est plus considéré comme une affection psychologique ni comme une maladie psychiatrique.

Différentes terminologies sont utilisées : Autisme, Trouble autistique, spectre autistique, TED (Troubles envahissants du développement), TSA (Troubles du Spectre Autistique) et ASD (Autism Spectre Disorders).

L’autisme est un trouble sévère et précoce du développement de l’enfant apparaissant avant l’âge de 3 ans. Il est caractérisé par un isolement, une perturbation des interactions sociales, des troubles du langage, de la communication non verbale et des activités stéréotypées avec restriction des intérêts.

Trois éléments cumulatifs caractérisent ainsi l’autisme : un trouble de la communication, une perturbation des relations sociales et des troubles du comportement. » (Vaincre l’autisme, 2017

Le spectre de l’autisme s’échelonne des formes les plus sévères où la personne est lourdement handicapée aux formes les moins sévères (par ex. syndrome Asperger, à l’extrémité du spectre de l’autisme) qui peuvent être quasiment invisibilisées.

Dans les formes d’autisme dites « de bas niveau », on trouve une déficience intellectuelle, alors que dans celles « de haut niveau » il y a au contraire une intelligence supérieure à la moyenne.

Le point commun de ces différentes formes d’autisme consiste en une compréhension confuse de la vie (surtout de la vie sociale) et de l’environnement en raison d’une difficulté à décoder les situations. Cette confusion affecte la communication, la capacité à être en relation, le comportement (sentiment de maladresse, de décalage, etc.). Il en résulte un fonctionnement sur un mode répétitif, ritualisé, avec des comportements stéréotypés, véritables copie-coller de ce que l’autiste perçoit chez autrui. Malgré ces mécanismes compensatoires, la personne autiste vit une si forte anxiété, parfois même de la terreur, face aux relations humaines qu’elle peut être amenée progressivement à s’isoler et à fuir tout contact humain, d’autant plus si un état de stress post-traumatique (ESPT) causé par des violences s’est surajouté aux troubles autistiques de base.

La classification internationale des maladies de l’OMS répertorie l’autisme à la rubrique F84 Trouble envahissant du développement (CIM-10, 2000, p. 224) qui contient les sous-rubriques suivantes : autisme infantile, autisme atypique, Syndrome de Rett, autre trouble désintégratif de l’enfance, hyperactivité associée à un retard mental et à des mouvements stéréotypés, Syndrome Asperger, autres troubles envahissants du développement, trouble envahissant du développement sans précision.

Étrangement, c’est précisément dans la catégorie des autistes de « haut niveau » (avec intelligence supérieure) que la recherche médicale trouvait le moins de femmes et de filles (1 femme pour 9 hommes), alors qu’elle en détectait nettement plus (1 femme pour 4 hommes) chez les autistes de « bas niveau » (avec déficience intellectuelle). On peut donc se demander si cet « oubli » par la recherche médicale n’a pas une cause sexiste et misogyne, avec l’idée qu’il faut absolument que l’intelligence supérieure à la moyenne soit une caractéristique exclusivement masculine. Car c’est un peu facile de prétendre que la recherche médicale n’avait pas vu les femmes et les filles Asperger parce qu’elles se camouflent, alors que la recherche était exclusivement centrée sur les hommes.

« Depuis 70 ans, les études font état d’un ratio de 4 hommes pour 1 femme en ce qui concerne le diagnostic d’autisme dit « de bas niveau ». Chez les autistes « de haut niveau », dotés d’une intelligence supérieure à la moyenne, ce ratio est établi à 9 hommes pour 1 femme. » (Radio-Canada, 2017)

Les femmes et les filles Asperger

«  (…) il existe un groupe impressionnant de femmes de très haut quotient intellectuel qui ont toutes le même vécu d’étrangeté, qui s’identifient à l’autisme, et ce qu’elles disent est crédible. » (Radio-Canada, 2017)

Dotées d’une intelligence supérieure à la moyenne, les femmes et les filles Asperger ont une capacité de camouflage qui leur permet de masquer leurs troubles autistiques au prix d’efforts surhumains qui les laissent épuisées, souvent désespérées, après chaque contact avec autrui.

De même que toutes les femmes et les filles de nos sociétés patriarcales
silenciées et invisibilisées,
les femmes et les filles Asperger avancent masquées

« (…) plus les femmes sont intelligentes, plus elles présentent une forme d’autisme qui va être éventuellement moins visible (…) » (Radio-Canada, 2017)

Pourtant, si des recherches médicales avaient été faites, les professionnel-le-s diagnostiqueraient sans aucun problème les femmes et les filles Asperger qui, malgré leur camouflage, présentent très clairement des signes identifiables lorsqu’on prend le temps de s’intéresser à elles et qu’on les croit. Par exemple : intelligence supérieure à la moyenne, va en apparence parfaitement bien, vécu d’étrangeté et de décalage permanent, sensation d’une frontière invisible entre soi et les autres, sensation d’être différente, faux-self, attitudes stéréotypées, répétitions, rituels, mémoire exceptionnelle, préoccupation intense sur nombre restreint de centre d’intérêts (parfois un seul), capacité de concentration hors-norme (hyperfocalisation, comme happée) avec forte agressivité quand elle est dérangée, froideur affective, hyper-sensibilité émotionnelle et sensorielle, difficulté à regarder dans les yeux, phobie sociale, forte anxiété voire terreur face à autrui, épuisée après une conversation, difficulté à tenir une conversation réciproque (tendance au monologue), tendance à fuir les relations sociales et les relations intimes, etc.

« Le trouble du spectre de l’autisme chez les femmes est souvent non diagnostiqué, car les critères de diagnostic ont toujours été établis à partir d’observations faites chez les hommes. Or, les chercheurs commencent à réaliser que chez les femmes, l’autisme se présenterait différemment. (Radio-Canada, 2017)

Par conséquent, c’est bien la méconnaissance des symptôme féminins de l’autisme qui empêche les femmes et les filles de recevoir les soins dont elles ont désespérément besoin, et non leur capacité à masquer les symptômes d’autisme.

« (…) les éléments indiquant que les filles et les femmes sont plus nombreuses sur le spectre autistique qu’on le pensait initialement s’accumulent, tout comme ceux montrant qu’elles sont considérablement sous-diagnostiquées. » (AFFA, 2017a)

Les causes de ce camouflage, ce sont les injonctions sociétales de silenciement envers toutes les femmes et toutes les filles de nos sociétés patriarcales (et non uniquement envers celles ayant des troubles Asperger) auquel s’ajoute parfois un phénomène de dissociation (mécanisme de survie déclenché par l’organisme) en raison des violences qu’elles subissent (violences sexuelles, conjugales, économiques, médicales, reproductives, etc.).

Le fonctionnement en mode « as if » (« comme si »), hyper-adapté ou faux-self montre d’ailleurs clairement une dissociation, soit l’un des mécanismes de base des psychotraumatismes qui permet aux victimes de violences de survivre malgré les traumas en les empêchant d’accéder à leur ressenti qui sont trop dangereux pour elles à ce moment-là.

Dans un extrait très intéressant du documentaire Journal d’Aspergirl (France Culture, 2017), Julie Dachez raconte comment, en écoutant le témoignage d’une femme Asperger, sur internet, elle a découvert qu’elle était une femme Asperger. Cette prise de conscience lui a enfin permis de comprendre qui elle était, de relire sa vie avec une grille de lecture toute différente et de donner à sa vie un sens connecté à elle-même. Suite à cela, elle a entamé une démarche diagnostique. Une fois le diagnostic officiel posé, à 27 ans, elle a ressenti un énorme soulagement parce qu’à travers ce diagnostic, elle recevait l’autorisation d’être elle-même. Elle a compris qu’elle n’était pas folle, ni déficiente, mais juste différente (« de la même manière qu’un chat n’est pas la version déficiente d’un chien, il est un chat ! C’est juste qu’il n’est pas un chien », dit-elle très pertinemment). Elle a aussitôt modifié ses schémas de pensée, changé complètement de vie, repris des études – un doctorat en psychologie sociale, voici sa thèse soutenue en décembre 2016, intitulée « Envisager l’autisme autrement : une approche psychosociale » (Dachez, 2016) – et s’est sentie pour la première fois bien dans sa vie. Depuis ce changement de paradigme, elle a constaté qu’un cercle vertueux s’était mis en place, avec beaucoup d’opportunités (professionnelles, etc.) comme jamais auparavant et, pour la première fois, des personnes hyper-bienveillantes autour d’elle qui l’accueillent « avec ses particularités » (et non « malgré ses particularités »). Il est intéressant de voir qu’aujourd’hui, cette nouvelle lecture de la vie l’a amenée à s’intéresser aux luttes féministes puisqu’elle a co-réalisé et publié sur son blog des vidéos pédagogiques sur le sexisme et le féminisme (Blog emoiemoiemoi, 2017) avec l’alias Super Pépette.

Pour terminer, je dirai que les femmes et les filles Asperger sont des personnalités à potentiel élevé, particulièrement en raison de leur intelligence doublée d’un regard différent sur le monde, ainsi que de leur énergie hors du commun qu’elles ont développée pour tenir contre vents et marées dans le cataclysme émotionnel et sensoriel qu’elles vivent au quotidien depuis l’enfance, sans que personne ne s’en aperçoive.

The Aspiengirl™, Aspienwoman and Aspienpowers Book Series
(Marshall, 2014)

« Tania [Marshall] is working on her Doctorate/PhD in Autism Studies, specializing in females with Autism. She holds a Masters of Science in Applied Psychology and a Bachelor of Arts in Psychology. She regularly provides diagnostic assessments, support and intervention » (Marshall, 2013)

Les femmes et les filles Asperger sont donc une grande richesse pour notre société, et ceci d’autant plus lorsqu’elles n’auront plus besoin de se masquer (ou se silencier), de faire semblant pour être intégrées, acceptées et avoir une vie normale.

Un dernier point concernant la reconnaissance toute récente des femmes et des filles Asperger par la recherche médicale : il est regrettable que le Syndrome Asperger ait disparu dans le DSM-5 (2013), alors qu’il venait d’être reconnu en « 1992 dans la CIM et 1994 dans le DSM[-IV] » (Psymas.fr, 2017). Fort heureusement, il reste présent, mais sous une forme très succincte, dans la CIM-10, la classification internationale des maladies de l’OMS qui répertorie l’autisme Asperger à la rubrique F84.5 Syndrome Asperger (CIM-10, 2000, p. 229). Dans le DSM-IV, le Syndrome Asperger se trouve à la rubrique F84.5 – Syndrome Asperger (DSM-IV, 1996, p. 90), avec une description beaucoup plus complète que la CIM-10.

Et voici l’extrait d’un document pour le 4e plan autiste. Ce texte synthétise bien la situation préoccupante des autistes Asperger et de « haut niveau » en France. La situation est exactement la même en Suisse :

« L’autisme Asperger et de « haut niveau », toucherait des centaines de milliers de personnes en France. (…) Si la France ne possède pas de statistiques fiables en la matière, c’est d’abord parce que ces formes d’autisme (…) [sont] très mal diagnostiquées et encore trop souvent assimilées à « une maladie psychotique ». Les avancées internationales en psychiatrie et neurosciences confirment pourtant que l’autisme de haut niveau est un handicap neurologique et cognitif. L’origine est « multi factorielle avec une forte implication des facteurs génétiques » selon l’INSERM. (…) Il nécessite d’être pris en charge à travers des techniques spécifiques d’ordre cognitif et comportemental.

Or, en France, sa prise en charge n’est pas adaptée : hospitalisation, médication, exclusion des milieux scolaires et professionnels ordinaires font le malheur des autistes et de leur famille. Les diagnostics erronés proposés par certains professionnels de santé peuvent entraîner les personnes concernées, ainsi que leur famille, dans des parcours médicaux inadaptés, source de souffrances évitables. La France, comparée à de nombreux pays et en particulier le Canada, les États-Unis, le Danemark, la Suède, le Royaume Uni, l’Italie et l’Australie, présente un réel retard dans l’application des méthodes de diagnostic éprouvées par ailleurs. Elle est aussi très déficiente en termes d’accompagnement des personnes autistes Asperger et de haut niveau pour favoriser leur intégration sur le marché du travail et dans la société. » (AFFA, 2017e)

Le camouflage des femmes et des filles n’a rien d’essentialiste

« Par exemple, si les garçons ont tendance à être turbulents, les filles, quant à elles, vont souvent demeurer sages. Elles camoufleraient même leurs symptômes (…), et cela se poursuivrait à l’âge adulte. « Les femmes auraient une plus grande facilité que les hommes, ou un plus grand désir que les hommes, à correspondre aux attentes du groupe. » » (Radio-Canada, 2017)

Prétendre que les femmes et les filles auraient une tendance essentialiste, spécifiquement féminine, à vouloir camoufler leurs symptômes, et que ce serait la cause du désintérêt de la recherche médicale à leur égard, est particulièrement choquant, un réel déni de l’expérience de socialisation des femmes et des filles dans nos sociétés patriarcales et du désintérêt sociétal total à leur égard (les garçons et les hommes sont les seuls dignes d’intérêt).

« Les autistes développent une multitude de stratégies d’adaptation et les filles Asperger plus particulièrement sont très douées pour ce type de camouflage social. Celui de mettre à profit leur mémoire phénoménale en utilisant une panoplie de phrases déjà entendues et de les intégrer subtilement dans les conversations. Rapidement et surtout aux yeux des adultes, ma fille semble communiquer aisément. » (Blog Maman pour la vie, 2017)

Autrement dit, le camouflage social des femmes et des filles autistes n’a rien à voir avec une question essentialiste, de soi-disant personnalité féminine. Il s’agit ni plus ni moins que d’une volonté sociétale, d’un ordre implicite et même explicite qu’elles se taisent, comme toutes les femmes et les filles de notre société patriarcale. Car lorsqu’elles osent parler pour exprimer leurs différences, les souffrances et violences qu’elles subissent, la plupart du temps personne ne les écoute, ne les croit et les représailles pleuvent.

« Depuis quelques années, des voix s’élèvent pour dénoncer le fait que de nombreuses femmes reçoivent un diagnostic sur le tard ou tout simplement erroné.

Souvent, une femme qui croit souffrir d’un trouble du spectre de l’autisme n’est pas prise au sérieux (…) » (Radio-Canada, 2017)

Ce n’est donc pas parce qu’elles ont la volonté de « correspondre aux attentes du groupe » qu’elles étaient invisibilisées. C’est uniquement parce qu’elles n’avaient d’autre choix que de faire semblant, abandonnées à elles-mêmes, sans aide, sans que personne ne s’intéresse à elles, malgré leurs tentatives d’exprimer leur détresse, leur sentiment d’être perdue, de ne rien comprendre au monde qui les entoure. Et à chaque tentative, elles comprenaient un peu mieux, comme toutes les femmes, qu’elles n’avaient qu’à se taire et faire comme si tout allait bien.

Fort heureusement, ces dernières années, les luttes féministes ont mis l’accent sur les violences masculines et sociétales massives que les femmes et les filles subissent au quotidien dans l’indifférence générale. C’est pourquoi celles-ci sont aujourd’hui enfin un peu écoutées, la société s’intéresse enfin un peu à elles, contrainte contre son gré au changement par un mouvement planétaire des femmes (tel le hashtag #metoo, par exemple.)

Les violences sexuelles envers les autistes

Les autistes ne comprennent pas les enjeux sociaux (communication, relation, etc.) et sont par conséquent des victimes idéales pour les prédateurs (violences sexuelles, vols, escroqueries, etc.) dont on sait qu’il s’agit la plupart du temps de proches.

« Nearly 90% of teens with autism subjected to ‘mate crime’ says new study (…) Many had been so hurt by the experience it had left them too scared to go out for fear of further bullying. » (8)  Selon une nouvelle étude, près de 90% des adolescent-e-s autistes sont soumis-e-s à un «crime de camarade (…) Beaucoup avaient été si blessé-e-s par l’expérience que cela les avait laissé trop effrayé-e-s pour sortir de peur d’être encore harcelé-e-s.

Ces violences créent des traumatismes additionnels qui aggravent considérablement l’état des autistes. Ces nouveaux troubles (psychotraumatiques) deviennent souvent plus importants que les troubles autistiques initiaux.

Sur un terrain aussi vulnérable, les traumas peuvent causer un véritable cataclysme avec le risque de se chroniciser en se surajoutant aux troubles autistiques. Autrement dit l’ESPT (1) peut aisément se chroniciser en un état de stress post-traumatique à long terme (2). Dans la classification internationale des maladies de l’OMS, il s’agit des deux rubriques suivantes :

(1) F43.1 – Etat de stress post-traumatique (CIM-10, p.132)

(2) F62.0 – Modification durable de la personnalité après une expérience de catastrophe (CIM-10, p. 187)

Pour celles et ceux que ce thème intéresse, je recommande la lecture d’un texte intitulé « Violence sexuelles faites aux personnes présentant des troubles de spectre de l’autisme et psychotraumatismes » dont l’autrice est la Dre Muriel Salmona, présidente de l’association Mémoire Traumatique et victimologie (Salmona, 2017).

En voici quelques extraits : « (…) des troubles neuro-développementaux tels que les troubles du spectre de l’autisme : jusqu’à 90% des femmes présentant des TSA [troubles du spectre de l’autisme] ont subi des violences sexuelles, 78% de l’ensemble tout sexe confondu (Brown-Lavoie, 2014).

Les personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme (TSA) subissent une triple peine par rapport aux violences sexuelles :

1. elles sont à très grand risque de subir des violences sexuelles tout au long de leur vie en raison de leur vulnérabilité (…)

2. les violences sexuelles vont avoir un impact psychotraumatique bien plus sévère sur elles que sur les personnes n’ayant pas de TSA (…)

3. et les violences sexuelles du fait de leurs conséquences psychotraumatiques et des atteintes neurologiques et des circuits émotionnels qu’elles provoquent, vont aggraver leurs troubles neuro-développementaux et les troubles du spectre de l’autisme (…)

Les filles et les femmes présentant des troubles du spectre de l’autisme vont donc cumuler le plus souvent plusieurs facteurs de risques de subir des violences sexuelles : le jeune âge, le sexe, la discrimination, les troubles neurodéveloppementaux émotionnels et de la communication qu’elles présentent, les risques institutionnels, et le fait d’avoir déjà subi des violences.

L’impact traumatique majeur à long terme qu’elles vont présenter va aggraver les symptômes du spectre de l’autisme (…)

Et les troubles du spectre de l’autisme associé à l’impact psychotraumatique du fait de la méconnaissance qu’en ont la plupart des professionnels et les proches vont être des facteurs d’abandon et d’isolement encore plus importants avec une absence de reconnaissance du traumatisme et de la souffrance, associée fréquemment à une absence de protection et de prise en charge adaptée. » (Salmona, 2017).

Violences sexuelles envers les femmes et les filles autistes

Les victimes de violences sexuelles sont en très grande majorité des femmes et des filles. Et les prédateurs sexuels sont en très grande majorité des hommes (de 96 à 98 % selon statistiques de la justice et études en victimologie) et, principalement, des hommes proches des victimes.

Concernant ces chiffres, se reporter par exemple au diaporama intitulé « Impact des violences sexuelles de l’enfance à l’âge adulte (2015) – Mémoire Traumatique et Victimologie/Laure Salmona » qui contient les résultats très complets d’une enquête sur les violences sexuelles réalisée par Mémoire Traumatique et Victimologie (enquête soutenue par l’UNICEF) (IVSEA, 2015)

Extrait d’un autre texte : « Dans notre société, les abus sexuels touchent plus particulièrement la femme et 97 % des agresseurs sont des hommes. En ce qui nous concerne, des études canadiennes montrent que 70 % à 90 % des femmes autistes sont victimes d’abus, allant de l’agression sexuelle au crime sexuel. De nombreux facteurs rendent davantage vulnérables les personnes autistes. Qu’elles soient de haut niveau de fonctionnement ou pas, le risque d’en être victime est important.

Il est temps d’arrêter ce silence dont les conséquences sont dramatiques tant dans la construction de l’enfant autiste que la vie de femme devenue adulte.

(…) Les conséquences pour une personne autiste sont similaires aux victimes non autistes (dégoût de soi, dépression, autodestruction, problème gynécologique, troubles alimentaires, conduite à risque, sentiment de culpabilité, suicide, etc.).

Néanmoins, celles-ci sont amplifiées par les spécificités lié à la sensorialité. Aussi, le fait de percevoir les détails sans en comprendre la globalité met la personne autiste à ressentir son viol de manière multipliée, ce qui accentue les séquelles et le travail possible de résilience. » (AFFA, 2017c)

Les femmes et les filles autistes sont particulièrement vulnérables face aux agresseurs, plus particulièrement aux prédateurs sexuels, parce qu’elles décodent mal les situations et ne perçoivent pas les manipulations, ni les seconds degrés, les sous-entendus, les propos inappropriés, etc.

Ce mauvais décodage les fait souvent réagir en décalage dans les situations, parfois carrément à l’envers, souvent avec une naïveté extrême (sans aucune protection) à l’identique d’enfants très jeunes et avec un obéissance machinale (sans s’interroger sur la pertinence des ordres ou des questions). Elles répondront par exemple instantanément, du tac au tac, avec une grande obéissance, aux questions qui leur sont posées telles « où habites-tu », « est-ce que tu vis seule », etc., sans même se demander si ces questions sont déplacées ou non.

Tant et si bien que les femmes et les filles autistes sont totalement perdues, démunies, face à des notions aussi complexes que celle du consentement. Même de remarquables vidéos pédagogiques comme « La tasse de thé » (Le Monde Europe, 2016) – produite par la police anglaise – ne leur suffit pas. Voici deux exemples très parlants rédigés par l’AFFA (Association Francophones de Femmes Autistes ) :

« #moia15ansAutist Une sucette dans la bouche et un camarade me demanda si je voulais la sienne. J’ai répondu : « Oui, j’aime bien les sucettes, quelle saveur à la tienne ? ». Il m’attendait derrière un mur et m’a obligé la fellation. J’ai vomi son sperme. » (AFFA, 2017g)

« #moia15ansAutist Un adulte me demande s’il peut toucher ce qui est joli et doux (en regardant en direction de mon torse). Contente que les dessins sur mon tee-shirt lui plaisent, je lui donne « mon consentement ». Ses mains sont passées SOUS mon tee-shirt ! » (AFFA, 2017h)

Dans les deux cas, la jeune fille autiste donne sans le savoir son consentement pour un acte sexuel ou sexualisé parce qu’elle a mal décodé les mots de l’agresseur avec double sens (la sucette) ou peu clairs (« ce qui est joli et doux »), ainsi que les signes corporels de l’agresseur (regard sur le tee-shirt) pour le second exemple.

Les violences sexuelles attaquent fortement le lien

L’immense majorité des violences sexuelles sont commises par des hommes proches des victimes. Or les violences commises dans le cadre de relations proches produisent ce que l’on nomme des traumas complexes, soit des traumas dans lesquels le lien en apparence le plus sécure a été attaqué et détruit par l’agresseur. C’est la raison pour laquelle les traumas complexes sont les plus longs et difficiles à soigner. Une victime ayant vécu un trauma complexe ne pourra plus faire confiance à aucun lien, encore moins à un lien proche qui est pour elle devenu le lien le plus dangereux, celui auquel elle ne doit à aucun prix faire confiance, ce qui explique la difficulté à faire une psychothérapie (lien de proximité) et le temps considérable nécessaire jusqu’à ce que la victime puisse déjà faire confiance à sa-son thérapeute.

Autrement dit, les violences sexuelles sont une cause majeure de destruction de la capacité de lien, car il y a effraction par autrui de l’intimité de la victime. Sachant que les femmes et les filles autistes ont déjà un handicap qui se situe précisément sur la capacité de lien (caractéristique principale de l’autisme), on comprend à quel point les violences sexuelles sont cataclysmiques pour elles. Et ce qui attaque le plus violemment la capacité de lien, ce sont les violences sexuelles commises par des proches (majorité des cas), parce qu’elles produisent la destruction d’un lien proche, d’un lien de confiance (en apparence sécure), au moyen de violences qui atteignent l’intimité de la personne (psychique, corporelle, affective, émotionnelle, etc.).

D’autre part, lorsque l’agresseur sexuel est un proche, ces violences se produisent la plupart du temps dans un cadre où la victime n’a aucune possibilité de fuite. Le fait d’être ainsi piégée avec son agresseur sexuel conduit immanquablement à des psychotraumatismes très importants, et, souvent, à un Syndrome de Stockholm (amour et soutien inconditionnels pour l’agresseur). Autrement dit, le seul moyen de survie d’une victime de violences sexuelles commises par un proche, ce sont des troubles psychotraumatiques massifs, d’une complexité extrême (traumas complexes), ainsi qu’un possible attachement/soutien sans condition pour son tortionnaire.

Avec une capacité de lien brisée, les victimes d’agresseurs sexuels proches ne pourront souvent plus faire confiance à aucune personne proche, risqueront de s’isoler toujours davantage, voir de refuser les soins puisqu’elles ne pourront plus faire confiance aux thérapeutes (lien de proximité) et autres professionnel-le-s de la santé. Comme les femmes et les filles autistes ont déjà un handicap majeur de la capacité de lien, l’ajout de traumas complexes (attaque des liens les plus proches) aura des conséquences encore plus dramatiques que pour les personnes non autistes, car il y aura alors une sur-destruction, un sur-anéantissement de la capacité de lien.

Mères d’enfants autistes et mères autistes

Les causes de l’autisme sont encore mal connue. La recherche médicale en conclut cependant peu à peu qu’il n’y a sans doute pas une cause unique, mais que 3 pistes se démarquent nettement en tant que causes majeures de l’autisme : la piste génétique, la piste neurobiologique et la piste environnementale tels la pollution, les agents infectieux et les métaux lourds (Labbé, 2017).

Alors comment se fait-il qu’aujourd’hui encore l’on continue de rendre les mères responsables de l’autisme de leurs enfants en utilisant des théories sans aucune preuve scientifique (par exemple, les théories psychanalytiques) ?

Les mères n’y sont strictement pour rien dans l’autisme de leurs enfants. Elles veillent au contraire à ce qu’ils-elles soient pris-e-s en charge le mieux possible. Pourtant, lorsque les mères signalent l’autisme de leurs enfants, au lieu de les aider dans cette tâche, certain-e-s professionnel-le-s du social et du médico-social utilisent les symptômes des enfants autistes pour accuser les mères de maltraitance et pour remettre même en question le diagnostic d’autisme. Ainsi les mères qui tentent de faire prendre en charge leurs enfants autistes perdent-elles parfois la garde de leurs enfants qui sont alors placés. 

« (…) du fait de la prégnance de la psychanalyse parmi les professionnels du social et médico-social, ceux-ci interprètent les troubles de l’enfant comme la conséquence de mauvais traitements de la part de la mère, qui est souvent perçue comme trop fusionnelle, ou soupçonnée d’avoir le syndrome de Münchhausen par procuration (trouble psychiatrique théorique qui conduirait les parents à maltraiter leur enfant afin de susciter l’attention du corps médical). Ils n’hésitent pas à remettre en question le diagnostic d’autisme si celui-ci est posé, voire à faire pression sur le centre de dépistage pour ne pas diagnostiquer tel ou tel enfant. » (AFFA, 2017d)

La situation est la même, lorsque les mères sont elles-même autistes. Il suffira d’un signalement de la part de professionnel-le-s (enseignant-e-s, pédopsychiatres, médecins, assistant-e-s social-e-s, etc.) et leurs enfants risqueront fort d’être placé-e-s parce que pour des professionnel-le-s non formé-e-s à l’autisme le comportement des mères autistes suscite la méfiance (ne pas regarder dans les yeux, attitudes stéréotypées, visage inexpressif, etc.) et leur fait conclure que les enfants seraient en danger.

« L’association Francophone de Femmes Autistes œuvre contre les différentes formes d’abus que peuvent subir une femme autiste. Le signalement abusif en est un. » (AFFA, 2017d)

« (…) parce qu’une mère autiste ne paraîtra pas « normale » à leurs yeux, ils commenceront à suspecter un mauvais traitement sur l’enfant dès lors que celui-ci manifestera le moindre trouble ; ces professionnels seront tentés d’alerter les services de la protection de l’enfance (Aide Sociale à l’Enfance, ASE), qui lanceront une (…) Information Préoccupante (IP) pour “enfant en danger” (…) » (AFFA, 2017d)

Très engagée pour la défense des autistes, la cinéaste Sophie Robert a réalisé deux films sur la psychanalyse : Le mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme / septembre 2011 ; La théorie sexuelle / septembre 2012) (Kuhni, 2014). Dans ces films on entend des psychanalystes célèbres, qui, à la lumière des avancées scientifiques et sociétales (éthique, égalité, etc.) d’aujourd’hui, tiennent des propos plus que surréalistes sur l’autisme, les mères et l’inceste, par exemple.

Bibliographie

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